"Cuando me diagnostican, a mí se me quería caer el mundo"
Esther Vargas Vargas (suministrada)
Por: Génesis Dávila Santiago
Comenzó con desbalance, falta de coordinación y mucha sensibilidad. A medida que pasaban los días, los síntomas avanzaban y no sabía qué andaba mal. Pasaron dos años de incertidumbre mientras buscaba un diagnóstico, hasta que —en el 2012— recibió la noticia de que tenía Esclerosis Múltiple (EM). No obstante, para Esther Vargas Vargas fue imposible interrumpir la pasión por el baile cuando “la enfermedad de las mil caras” se fijó en ella.
Hoy, a sus 34 años, tiene bajo su mando una organización llamada Danza Libre con la que busca fomentar el baile sin importar las limitaciones de cada persona.
“Decidí crear este programa que más que bailar la disciplina como tal de un arte, que sea que tú vengas a pasar un tiempo agradable: a bailar, a reír, a conocer historias, y testimonios”, detalló en una llamada telefónica.
Sin embargo, justo en el momento en que comenzaría a impartir clases, en Ponce, se encontró con la cuarentena causada por la pandemia del COVID-19.
Aun así, no descarta la posibilidad de ofrecerlas en línea próximamente y asegura que se encuentra en busca de estrategias para manejar el tiempo con sus hijos y a la vez impartir las clases de manera virtual.
Los retos
Desde muy pequeña, participó de un programa especial en Ponce llamado Ballet Salsa Sur. Allí, creció, viajó y enfrentó la violencia de género que existía en el residencial público donde vivía. Para el momento del diagnóstico, dirigía la institución.
De acuerdo con Vargas Vargas, lo más difícil de su condición fue el inicio, debido a los comentarios que escuchaba sobre la EM.
Relató que las enfermeras que le atendían “llegaban hablando de que esas personas con Esclerosis Múltiple terminan solas”. A esta situación, se le sumaba la vergüenza que sentía de sus padecimientos.
La EM es una enfermedad que ataca el cerebro y el sistema nervioso central, afectando, comúnmente, la coordinación, equilibrio, vista, músculos y memoria. Debido a que los síntomas varían de persona a persona, se dificulta el proceso de diagnóstico. Aunque no tiene cura, existen medicamentos que mejoran significativamente la calidad de vida de los pacientes.
Según la página de Esclerosis Múltiple de España, se cree que en el mundo existen 2.5 millones de personas que padecen la enfermedad. En Puerto Rico, existen entre cuatro mil y cinco mil pacientes con EM de acuerdo con las noticias más recientes publicadas sobre el tema.
Existen cuatro tipos de Esclerosis Múltiple e, incluso, puede haber más síntomas que no se incluyen en la imagen.
Vargas Vargas asegura que el tiempo que estuvo sin un tratamiento —por falta de diagnóstico— afectó la fuerza de sus extremidades izquierdas, pero que puede caminar y que incluso quiere seguir bailando. Fue ese el motivo principal para crear una institución dedicada a bailar sin límites.
“Todos podemos bailar la misma canción, como yo digo. Sin límites, o sea, danza libre: libre de enfermedad, libre de miedo, libre de inseguridad, libre de estereotipos, libre de condiciones”, argumentó.
La ponceña de nacimiento asegura que el baile la ayuda a sentirse mejor y que su mayor satisfacción dentro de todo el proceso recae en sobrepasar tiempos difíciles y ayudar a otras personas con su testimonio.
Invitó a la comunidad en general a educarse sobre la EM, y a quienes poseen la condición les pidió que se armaran de valor y que, aun con dolor, trabajen física, emocional y espiritualmente.
